ETT SVAR FRÅN KOMMUNEN

Den 11 april gick vårat ärende vidare upp till nämnden. För ca 2  vecka sen fick jag ett samtal av våran kontaktman på kommunen.
 
 
Det här inlägget har varit päväg att skickats flera gånger men jag har inte fått mig för att skriva klart det. Det har tagit emot att satt sig ner att och tagit itu med det igen. Det är alltid  svårt när man får käppar i hjulen och man måste boxa sig fram. Den här gången ska ni få läsa en del vad som händer ang beslutet om vår ansökan om bostadsanpassningen.
 
 
 
Nämnden hade många synpunkter på vårt ärende och vår kontaktman ville att vi skulle träffas. Så i onsdags förra veckan hade vi ett möte och vi fick reda på vad som hade sagts på mötet med nämnden.
BLA att :
De inte skulle godkänna ett badrum då det ansågs bli standard höjande på huset. (Ja tackafan för att det blir standardhöjande då det är ett gammalt hus och dagens toalett är 1,20 * 1,20 M. )(ursäkta språket) Vi har inte haft några planer på att bygga ut och göra ett nytt badrum då det alltid har fungerat utan några problem inan. Vi andra i familjen har gåvan och möjligheten att kunna gå och vi behöver inte något hjälpmedel för att ta oss in på toaletten vilket då Ronja behöver.
 
De Godkände inte köket , De saknade en anledning till att de skulle göras om . :-O Jag är mållös! Det finns inte utrymme för att hon ska ta sig runt i köket. Vi har inte ansökt om någon utbyggnation där, utan en omdragning av ledningarna då köksinredningen kan flyttas och ytan blir större för henne. Vi har heller inte ansökt om stöd för ny köksinredning då vi sagt att vi själva kan stå för det. Det är YTAN som Ronja behöver!
 
Golvvärmen avslogs då även det blev standard höjande på huset. De ansåg att har man kalla golv får man själv ansvara för att göra dom varma. Nu är det så att jag köpt huset 2002 och har levt i det utan några problem med mina två andra barn. Jag har inte haft en tanke på att göra om eller bygga ut och gjort ett badrum då allt har fungerat som det ska.
 
 
 
 
Mina andra barn har inte vistats på golvet så pass mycket som Ronja gör. Det har heller inte varit ett jätte stort problem med golvet då vi kan ta på oss tjocksockar. Jag kan inte klä in Ronja i en enda stor tjocksocka för att hon ska kunna få sitta på golvet och förflytta sig. Vi har en matkällare under köksgolvet och då blir det extra kallt. Hennes leder far illa när hon är på golvet eftersom det inte finns någon golvvärme . Hon blir stel och det handlar om hennes hälsa. 
 
De ifrågasatte även varför hon skulle ha ett rum uppe på övervåningen med oss...
De avslog även en hiss för att hon ska kunna ta sig överallt i huset där vi andra i familjen är.
 
 
 
 
Allt dettaTrots att vår arbetsterapeut hänvisat till Boverket där denna text står skriven:

Bidrag kan lämnas för att underlätta förflyttning till och från bostaden, om behovet av anpassning inte kan tillgodoses på något annat sätt. Bidrag kan även lämnas om ett befintligt utrymme i bostaden behöver göras tillgängligt för den som har en funktionsnedsättning och behovet av anpassning inte kan tillgodoses i entréplanet genom en omdisponering av det befintliga utrymmet eller genom en mindre tillbyggnad (detta blir närmast aktuellt i småhus) .

Behovet av anpassning kan avse de primära bostadsfunktionerna (det vill säga utrymmen för sömn, hygien, samvaro och matlagning). Men det kan också avse exempelvis ett utrymme för sjukgymnastik eller hobbyverksamhet. Behovet av att som förälder med funktionsnedsättning kunna se till minderåriga barn kan vara ett skäl till att lämna bidrag för att installera en trapplift mellan våningsplanen. Likaså ska hänsyn tas till att ett barn med funktionsnedsättning måste kunna vistas i bostaden på ett sådant sätt att det inte blir utestängt från familjegemenskapen.

Dessa 2 stycken är kopierad ur Boverket , Hissar och andra hissanordningar.
 
 
De dom GODKÄNDE va:
En ramp in i huset med en ny dörr. De godkände även ett träningsrum MEN de ville veta hur stort /litet ett räningsrum får vara.. 
 
 
Här är vi påväg till Ronjas mormor för att påska för första gången.
 
 
 
 
Min tanke är : HUR TÄNKER DESSA PERSONER SOM SITTER I NÄMNDEN....
De godkänner en ramp och ett träningsrum. Vad kommer det hjälpa Ronja... Inget eftersom vi fortfarande inte kommer att kunna bo hemma om inte alla andra saker blir omgjora för hennes skull. Hon ska alltså kunna få ta sig in i huset med sin rullator, men hon ska inte få komma in på toaletten och inte heller ska hon kunna gå runt  i köket med sin rullator. Det är för trångt för henne och hennes hjälpmedel.
Ronja ska heller inte få vistas och komma upp till oss andra på övervåningen där vi har våra sovrum. 
 
När vi lämnade kommunhuset förra onsdagen ringde jag direkt till kvinnan som hjälper oss med bostadsanpassningen. Hon arbetar på habiliteringen och är arbetsterapeut.
En gudomlig kvinna verkligen. När jag berättade vad de avslog och vad de godkände blev hon alldeles tyst och frågade: De avslog alltså i princip allt utom rampen.! Vem är det som sitter med i den styrelsen?
 
 
 
Hon skulle göra allt som stod i hennes makt för att hjälpa oss vidare och motivera ännu mer varför Ronja behöver den här hjälpen. Det är Ronjas framtid och hennes utveckling det handlar om .  
Jag for redan på torsdagen till henne för ett möte. Jag ordnade även direkt ett tel möte med Ronjas läkare för att kunna få ytterligare beskrivet hur hennes sjukdom visar sig på Ronja. 
Nu kommer vi att lämna in ytterligare en gång till kommunen. Godkänner de inte dessa kompletteringar så kommer vi att gå vidare till rätten. Det är så viktigt för Ronjas framtid så jag tänker inte låta andra få trampa henna på fötterna .
Vid telefonmötet med hennes läkare berättade jag förstås vad som hänt och jag fick även där ett förvånat uttryck: Man kan ju fundera hur det är.. ett barn på 2½ - 3 år som inte ska få sova på samma våning som resterande av familjen. Och till saken hör den att Ronja aldrig skriker eller ropar på hjälp då hon inte har ett verbalt tal. Ronja har ALDRIG höjt rösten förutom då hon gråtit. Hon har aldrig skrikit eller ropat på hjälp om hon då förstås inte gråter. 
 
 
 
 
 
 
 
 
I fredags åkte jag själv hem till Hennan. När jag gick runt och strosade kom tårarna över mig. Jag kan alltså inte bo hemma i mitt eget hus med mitt barn. Det började koka inombords och jag kände hur ilskan steg. Ska det vara så att har man ett äldre hus ska man alltså inte få den hjälp hon behöver. Och deras motivering va att: det blir standardhöjande. 
Jag längtar hem så det gör ont i mig. 



Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Jouberts syndrom

Mitt barn har Jouberts syndrom

RSS 2.0