STYRKA, VILJA OCH KÄRLEK KOMMER VI LÅNGT MED. Uppföljning på sjukhuset

 

 

STYRKA, VILJA OCH KÄRLEK KOMMER VI LÅNGT MED.

Igår va vi på uppföljning på sjukhuset med Ronja.

 
 
Hon fick ta blodprov för att kolla hennes njurar. Först måste fingret värmas upp för att sen ta ett litet stick i fingret. Vi bestämde med läkaren att det ska tas kontinuerliga tester av njurarna varje år. Vi fick prata av oss lite frågor som vi bar på och även få bild på hennes lilla hjärna från magnetrönken . Än en gång fick man liksom upp ögonen hur det verkligen är. Det är en sak att vara hemma och veta att det är som det är, att hon har den syndrom hon har.
Det är vardagen och man lever i nuet.
När man träffar barnläkaren förstår man mer vad syndromet innebär i hennes framtid. Ibland tänker vi inte så långsiktigt på framtiden som vi kanske borde göra. Som förälder hoppas man alltid att det inte är så stort problem, hon kommer att kunna prata och göra sig förstådd, hon kommer att kunna gå, hon kommer att kunna hoppa, studsa, springa och gå i trappor utan problem.
Men när jag sitter där på golvet med Ronja, Pappa på stolen bredvid och med läkaren framför oss, då förstår jag igen att det här inte är bra. Läkaren tar fram bilden på hennes hjärna ( han har skrivit ut det på ett papper till oss), visar där vad det är som gör att hon bla inte kan gå. Då förstår vi igen att det inte kommer att växa till sig eller att det inte är något som kommer att läka. Det kommer alltid se ut så i hennes hjärna. Hon kommer att ha problem med balansen, talet, motoriken mm. 
 
 
 

I tisdags kväll berättade vi vad som skulle hända igår (onsdag). Att vi skulle träffa hennes doktorn som heter Martin men att vi måste sova först. Ronja säger : "CoccCooa"å ler. Nej säger jag, det blir ingen Coca Cola, vi ska träffa läkaren..
När vi va klar hos läkaren och vi hade tagit de prover som skulle tas gick vi och åt lunch på en pizzeria i närheten. Vi brukar alltid gå dit och äta efter vi varit på sjukhuset. När vi går in där håller vi Ronja i varsin hand. Vi öppnar dörren och Ronja säger "CoccCooa" å ler igen. Herregud... hon kommer ju ihåg att vi brukar gå dit efter vi träffat läkaren. Å där får hon smaka lite Coca Cola av sin pappa. Hon är då inte dum vår lilla trollunge <3 <3

 
Efter ett dygn så är vi där igen... Vardagen.. hon kommer att kunna gå, hon kommer att kunna prata, leka, springa och gå i trappor. Vi vet ingenting om hennes framtid och hennes utveckling. Det är Ronja själv som kommer att styra det med hennes vilja och styrka. Hon kommer att få hjälp med den styrka och den vilja som behövs i hennes framtid. Jag lovar dig mitt lilla hjärta, vi i familjen och omgivningen, vi som älskar dig,vi kommer att stötta dig och ge dig den styrka du behöver.  

DET KOMMER BLI BRA:! VI GER INTE UPP HOPPET.

 
 

Jouberts syndrom

Mitt barn har Jouberts syndrom

RSS 2.0