Mitt barn har Jouberts syndrom
Jag var 18 år när jag fick en liten flicka, när jag var 22 fick jag en liten pojk. Båda barnen var och är friska, underbara, spralliga och krya barn. När jag va 35 år fick jag vår lilla tös Ronja med den man jag lever med idag. Alla mina barn är små esteter , vi älskar musik, spexa och busa. <3 (på bilden är min son i mitten. Min äldsta dotter tyckte det va kul att klä ut honom vilket han kanske inte tyckte va riktigt lika roligt :-D )
2001 i december gick mina äldsta barns far och jag ifrån varandra vilket jag tog väldigt hårt. Mitt psyke och självkänsla sjönk i botten och hade väldigt svårt att komma tillbaka till det riktiga livet. Bokstavligen talat kämpade jag för att kunna leva och jag hade inte båda fötterna på jorden. Jag stod och balanserade mellan liv och död. Jag bodde då i en liten by och sommaren 2002 köpte jag ett hus och flyttade nästan 10 mil bort till en ännu mindre by. Där började jag sakta bygga upp mig själv och min tillvaro. Jag bor fortfarande kvar i denna underbart vackra by och det är här jag hämtar min energi. <3
2005 träffade jag min yngsta dotters far och den jag lever med idag, Ronjas pappa.
<3 Vi förlovade oss och blev gravid, det blev en sån stor glädje för oss båda. Men glädjen varade inte länge då jag fick åka in på sjukhuset för smärtor. Där konstaterade läkaren att vi hade ett X (utomkvedes, det innebär att fostret fastnar utanpå livmodern). Efter nästa läkarbesök fick vi beskedet att det såg helt normalt ut och graviditeten skulle gå bra. Vi åkte hem lyckliga igen men efter en vecka fick vi åka tillbaka för mina smärtor. Återigen fick vi beskedet att det va ett X. Kroppen skulle själv stöta ifrån sig fostret annars skulle jag komma tillbaka och få medicin. Det slutade med att jag fick medicin.
Kort därefter blev vi gravid igen men fick missfall. Det här tärde på vårt förhållande då en av oss fortfarande ville ha barn. Vi gick ifrån varandra men vårt förhållande va ändå inte helt slut.. Vi har haft tuffa år tillsammans, men nu är det vi igen <3
1 april 2013 tog min far beslutet att avsluta sitt liv. När jag fick samtalet slutade mitt hjärta slå för några sekunder, jag försvann i en stor grop och en tung tid väntade igen. Så här minns jag dig pappa. Jag älskar dig, jag vet att du finns med mig och min familj, jag är helt övertygad om att Ronja har sett dig.
Våran glädje då vi fick reda på att vi skulle ha barn va helt obeskrivlig efter allt som hade hänt. Vi hade skapat ett liv full av glädje och kärlek.
Den 24 september då Ronja föddes började jag dock att känna av svanskotan. Jag födde henne stående och det small till reält någonstans i ländryggen när hon kom. 2012 stelopererade jag min rygg och därför blev jag väldigt rädd att det hänt något med den. Men jag hade spräckt svanskotan och kunde inte sitta riktigt på väldigt väldigt länge. Jag fick stå och amma. Oki, ännu en deprission va påväg. Men jag klarade mig från en djup depression då min familj gav mig så mycket kärlek. Nu har det gått drygt 2 år och jag är fortfarande inte bra men jag kan sitta :-)
Sen kom all oro varför Ronja inte rörde sig som andra barn. Efter telefonsamtalet från läkaren slogs mina ben ännu en gång undan. Det här händer inte mig, inte nu .. Jag brast i gråt när jag fick höra att hennes hjärna inte va hel. I lilla hjärnan sitter balansen, motoriken, ögonen och talet . De värsta bilderna spelades upp för mig och jag tänkte bara i svart. Hon kommer inte kunna göra någonting, hennes liv kommer att tillbringas i en rullstol, hon kommer inte kunna dansa, hoppa, leka och springa som andra barn. Helt plötsligt såg jag henne som en helt lam liten flicka för några minuter. Jag lyssnade vad läkaren sa men jag viste att jag skulle aldrig kunna återberätta det till hennes pappa. Jag bad läkaren att ringa honom för att berätta. Efter telefonsamtalet satte jag mig ner vid köksbordet, jag grät fortfarande som ett litet barn men mina tankar vände förvånansvärt snabbt. Jag bestämde mig för att se alla hennes framsteg och inte det hon inte klarade. Allt va inte svart.
Nu kunde jag heller inte jämföra min dotter med andra barns utveckling vilket va en oerhörd lättnad för mig. Barn som va jämnårig med Ronja va ju så mycket mer utvecklad än vår dotter. Det va jobbigt att umgås och se andra barn. Jag skämdes inte för Ronja men ändå ville jag inte att andra skulle se att hon inte gick. Det va en jobbig period då man inte viste någonting. Men nu viste jag och det gjorde mig mer stolt äver min dotter än jag någonsin va tidigare, om det nu va möjligt!. Jag viste ju varför hon inte gick och inte hade ett tal som andra. Nu fick vi även svar på varför hennes ögon lätt fastnar. Allt va pågrund av att hon hade Jouberts syndrom.
Jag beskyllde mig själv varför hon hade fått det, jag viste att läkaren sa att "jag hade inte kunnat gjort något annorlunda i min graviditet eftersom det här är medfött och en kromosomrubbning". Det här händer väldigt tidigt i graviditeten och det är mer ett under att det föds helt friska barn än barn med någon slags symtom eller handikapp. Även där hade jag hört och tagit in vad läkaren sa till mig om detta, men jag beskyllde ändå mig själv. Va jag för gammal, hade jag gjort nå fel, hade jag druckit i början, va det för att jag är Bipolär, va inte jag och hennes pappa menad att va tillsammans, va det nått sårts straff för att hon hade fått det. Alla dessa tankar förföljde mig flera månader men det är först nu 6 månader senare jag förstår att jag inte kunnat gjort nå annorlunda. Allt har en mening men det är inte alltid man förstår den, kanske är det inte meningen att man någonsin ska förstå det heller.
Vi måsta smälta det här innan vi kunde berätta för de närmaste, och vi började givetvis att berätta för Ronjas äldre syskon. Sen blev de den närmaste släckt och sen våra vänner. Min mamma och min systerrs familj väntade vi med att berätta för då de va utomlands. Jag gruvade mig att berätta för mamma då jag viste att hon skulle ta det väldigt hårt. Men det gick ändå bra, klart det kom som en chock för henne med och efter att vi hade åkt därifrån hade det brustit även för henne , vilket är förståligt. Ronja och mormor hade kommit varandra väldigt väldigt nära och Ronja kom med så mycket kärlek och liv till min mamma då hon hade mistat sin man året innan.
Den 28 juni det här året, gjorde min mamma som min pappa. Hon valde att ta sitt liv på samma sätt och på samma plats som min pappa. Hon avled den 3 juli. Det va helt oväntat och hon har lämnat ett stort stort tomrum efter sig. Ronja säger ofta mommo och jag förstår att hon saknar henne otroligt mycket då hon och mamma va väldigt nära .
Ronja är nu drygt 2 år och har en rullator som hon går med både hemma och på dagis. Hon har fått olika redskap att prova men det är endast denna som hon tagit emot för att andvända. Hon orkar inte riktigt styra den själv än, så vi får gå bakom och hjälpa henne lite. MEN, hon går med den och det sparar otroligt på våra ryggar då vi annars måste hålla henne i båda händerna för att hon ska gå. OCH hon gör framsteg!
I höst har hon även lärt sig att gå då hon håller i mig i ena handen och sin pappa i den andra vilket också är ett stort framsteg. Hon drar sig fortfarande inte upp helt själv från golv till stående men sitter hon i en soffa kan hon själv ställa sig upp mot soffryggen. Hon lägger sig ner på golvet från sittande, och kan sätta sig sen. Det kanske låter konstigt att man blir glad över en sån liten sak men alla framsteg hon gör är så roligt att se. Man lägger märke till allt som förälder. Hennes rörelser blir bättre och bättre men säkraste sättet för henne är att "dutta" fram på rumpan :-)
I veckan drog hon sig upp från golvet till soffan, därefter kunde hon helt själv klättra upp till sin syster som satt där. WOW säger jag bara!ändå, dock enlåg soffa men hon klarade det Hon känner själv vad duktig hon är när hon klarar mer och mer. Hon klappar sina händer och tittar på oss. Vi ska ju också klappa :-)
Igår när jag hämtade henne hos vår avlasstningsfamilj fick jag för första gången på golvet se att hon satte sig på knä från att sitta på rumpen. sen gjorde hon tappra försök i att krypa, och hon klarade det . HON KLARADE DET PÅ SITT SÄTT. Hon hasade knänen framåt och sen va det armarnas tur att komma lite framåt. hon tog sig 1 - 1 ½ m. ÄNNU ETT FRAMSTEG, och mamman gråter av lycka samtidigt som alla klappar händerna och berömmer henne. <3
