Känslorna strömmar

Ja då blev det höst och snart vinter och med det kommer förkylningen på Ronja. Hon rör sig betydligt mycket mer nu än hon gjort tidigare år men hon blir kall och hon får inte upp samma temperatur i kroppen som andra barn. 
Jag hoppas nu att hon kommer att få vara friskare denna vinter. 
 
 
Ronja har hunnit bli 3 år och hon är så mallig då hon visar upp sina tre fingrar å säger " Ronja 3 år "
I flera dagar innan hon fyllde år pratade hon om fika på säng, paket och sång. Självklart väckte vi henne med vacker sång, .. ( iallafall sång) tårta , paket och ljus. Gissa om hon blev glad :-) 
 
Gladast blev hon nästan för sitt stora paket med popcorn... hihi
 
 
 
 
Jag vet faktiskt inte riktigt vart jag ska börja skriva. Det är så rörigt i mitt huvud nu och det har varit det ett längre tid nu. Det är därför det kommer inlägg väldigt väldigt sällan nu för tiden.
Jag har varit så arg, så ledsen och ändå glad . Jag vill gråta men kan inte. Jag har trott att jag " kommmit över " allt som hänt men gud så skör jag är.
Förra veckan skulle jag ta med Ronja in på Ica och handla. Jag parkerade bilen men måsta stanna kvar för jag började att gråta. Jag kunde ju inte gå in på Ica med ögon fulla av tårar. Då kände jag vad skör jag är. Jag har verkligen inte jobbat på de saker jag trott jag har gjort. Eller jo, det har jag men kanske inte tillräckligt. Jag går och pratar hos en terapeut och hon säger gång på gång att jag inte vill prata om Ronja och hennes syndrom. Det handlar inte om att jag inte vill prata om henne för det vill jag . Jag har inte varit skrämd för det alls men det är nog mina känslor som skrämer mig. Inte Ronja! Det jag förtrycker och inte visar för andra. 
Det är så svårt att förklara hur jag känner men Ronja är verkligen en skänk från ovan och jag är inte ett dugg rädd att prata om Jouberts syndrom och jag är sååå sååå SÅ stolt över henne.
 
 
 
Det är bara vad JAG känner, att  jag fick lägga undan de känslor jag fick och kände då vi fick reda på att hon hade Joubert syndrom. Allt för att mamma va så jävla dum å ta sitt liv. Jag är så förbannat jävla arg, ledsen och besviken på henne.
Det jag sen blir arg på är att jag verklige lägger ner energi på att känna så. Den energi jag lägger ner på att bli arg på mamma behöver ju jag nu. Jag vet att det inte lönar sig att känna så , jag får ju inte tillbaka henne/dom för att jag är arg. Allt är som det är nu och jag kan inte göra någonting åt det.  
 
Det är och har varit så mycket ilska, hat, tårar. bråk och ovänskap men det är och har även varit mycket kärlek, skratt, kramar , glädjetårar och vänskap i vår familj. Jag saknar den där glädjen, dansen och skratten. Jag längtar så förbaskat mycket efter er och jag är så arg för att ni gjorde så här mot oss. Jag hade behövt din kram och dina ord för att höra hur bra allt är. Jag vill att du berömmer mig då det är som jobbigast .
 
 
Jag vill att du ska sova här och jag ska bjuda dig på kaffe på säng på morgonen medan Ronja vill ha hjälp upp i ditt knä. Vi hade behövt dig när Ronja varit sjuk, hon har haft höstblåsor och jag ville fråga dig så mycket. För första gången på länge har jag varit påväg att ringa dig och frågat om allt möjligt. Om vattkoppor, om svampar, om mat och andra olika saker. Jag blir så arg och känner gång på gång att jag inte har bearbetat allt som vi gått igenom. Jag har på något sätt bara plöjt igenom tiden. Men jag är ändå lugn och tänker klart , jag vet hur jag ska tänka för att vända på saker  och jag vet hur jobbigt det har kunnat varit om jag inte kunde det.
 
 
 
Jag har en gång varit där då jag inte såg någon utväg på saker, allt va bara svart och det va så mycket negativt som bara regnade ner på mig. Idag söker jag istället lösningar på de saker som gör att jag mår dåligt, varför jag reagerar som jag gör , varför saker händer just nu och vad jag kan göra bättre nästa gång. Det är troligen därför jag är så lugn , för att jag hela tiden går till mig själv och läser av mig själv varför jag reagerar som jag gör på olika saker. I grund och botten är det mina tankar som styr hur jag vill leva. Och jag vill leva ett lyckligt liv, därför försöker jag att tänka positiva tankar och hittar lösningar.
Samtidigt som jag är och gör allt det här, så är jag ändå ledsen. 
 
 
 
Här har Ronja smörjt in sig i potatis mjöl då höstblåsorna härjade på henne. Potatismjölet gör så att klådan minskar. Och självklart måste henne docka också få lite potatismjöl då det även kliar på henne .
 
 
 
 
Jag är så glad att jag har min son boende hemma och som vill vara med. Här målar och skriver vi på muggar som vi sedan bränner fast. 
 
 
 
 
 
 
 

Jouberts syndrom

Mitt barn har Jouberts syndrom

RSS 2.0