Jouberts syndroms familjevecka är på gång

 
För några dagar sen la jag upp ett inlägg om att dagdrömma. 
Jag skulle vilja ge några få ex på hur man istället kan drömma och tänka. 
Ex nr 1) ofta tänker man (Iallafall jag) att : när jag blir rik, vinner pengar, då ska jag aldrig mera oroa mig för ekonomin
Ta bort : När jag, och säg och tänk istället att : Jag ska.
Då blir meningen lite bättre. : Jag ska aldrig oroa mig över ekonomin, de löser sig på något sätt.
Ex 2). (Min dröm) När jag kan vara i Hennan mer, då ska jag slappna av, andas och njuta. Ta bort : När jag.
Jag ska slappna av, andas och njuta av livet här och nu. 
Ex 3) När jag går ut i skogen, då ska jag känna naturen, luften och vara lycklig. Ta bort När jag!
Jag ska: vara lycklig över naturen och luften vi andas. 
Ex 4) När jag får bort all sorg, då ska jag bli lycklig igen. Ta bort När jag.
Jag ska vara lycklig att jag känner sorg, för jag är mänsklig och känner även glädje. 
 
 
 
Du resonerar och på något sätt byteshandlar du med dig själv och får bättre ord och flöde i din mening.
Många gånger kan även ordet : SKA vara ett tvingande ord.
Man kan byta ut det till BÖR om man vill. Jag bör vara lycklig över luften, eller jag bör vara lycklig över att jag känner sorg för då vet jag att jag även känner lycka. 
 
Det krävs mycket av en själv för att vända på sina drömmar och tankar. Dina meningar för livet. 
Många gånger har jag tänkt att de här är ett hopplöst liv jag lever, varför händer allt mig. 
Men vänder jag på den meningen och istället tänker : Jag ska vara tacksam att det här händer just mig. Jag får ett nytt perspektiv på livet, jag blir erfarenheter rikare och jag vet att jag ska göra på ett annat sätt nästa gång. ( om denna gång gick fel) 
Detta händer just mig för att jag klarar av att hantera denna situation, jag är stark som klarar det här. Jag gråter och därför  klarar jag det här, jag är lyckligt lottad som blir blir utvald för att jag är stark. Du är speciell.! 
 
 
 
Jag har saknat min mamma väldigt  mycket den sista tiden och känt att jag behöver verkligen någon som henne i min närhet. Men jag vet att hon hör Mina tankar och är med mig trots att hon inte är här och ger mig en kram. 
 
 
Jag har fått kontakt med en familj från Gävle som har en otroligt söt liten pojk som har Jouberts syndrom. 
Jag skrev för väldigt längesen att jag kontaktade Ågrenska för att få hjälp med att ordna en träff för oss familjer som har just jouberts syndrom. 
Jag har tyvärr inte fått något svar ifrån dom. 
 
Denna mamma från Gävle hittade min blogg och vi har haft lite kontakt. De har varit till Ågrenska med sin lilla kille för att träffa deras läkare. När hon va på plats tog hon upp att vi är fler familjer som gärna vill ha en träff och Nu händer det! 
 
Ågrenska har lagt ut en länk om anmälan till en Jouberts syndrom familje vecka.!! 
Så så så spännande och fantastiskt roligt om detta händer. Jag ber er som har Jouberts syndrom i familj eller i närheten på något sätt att gå in och anmäla ert intresse, för de vill ha upp till 10 familjer för att denna vecka ska gå igenom.
Huvudsaken att intresset finns så vet vi att vi är minst 10 familjer i Sverige och nu till det roliga. VI FÅR CHANSEN ATT TRÄFFA VARANDRA VILKET ÄR FANTASTISKT!! 
 
Så snälla, har du, ni eller någon i er närhet Jouberts syndrom så tipsa dom om detta.
Gå in på länken här under och anmäl ert intresse. Det är väldigt viktigt. 
 
https://www.agrenska.se/om-oss/vill-du-bli-kontaktad-om-vi-arrangerar-vistelse-for-en-specifik-diagnos/
 
Stor kram till er från mig. Vi är alla unika 
 
 

Jouberts syndrom

Mitt barn har Jouberts syndrom

RSS 2.0