Jag håller på att leta fonder och har nu överklagat beslutet från Förvaltningsrätten till Kammarrätten i Sundsvall.  Orken tar liksom slut och därför har jag kommit in med väldigt få inlägg på slutet. Jag fick en depression före jul och den ligger lite som "latent" just nu. 

 

 

 

Jag ringde Förvaltningsrätten och fick prata med domaren som hade hand om vårt mål.

Jag berättade för henne hur vår situation ser ut idag och hon sa att jag kan överklaga deras beslut till Kammarrätten.

Jag sa även att jag vet att min tid för överklagan har gått ut men frågade om hon hade något förslag på vad jag kunde göra. Hon rådde mig alltså till att skriva till Kammarrätten och be om en förskjuten tid och förklara varför jag inte kommit in med den tidigare.

Jag nämnde också att Ljusdals kommun hade gett oss ett muntligt ja till en ramp och ett träningsrum men sedan tagit tillbaka det och avslog allt istället. Domaren sa rakt ut till mig att det är tragiskt att kommunen kunde bete sig på det sättet. Hon sa även att nu är Ronja äldre och skillnaden mellan henne och andra barn i samma ålder kan visas tydligare än det gjorde när jag sökte denna bostadsanpassning. Vilket jag / vi gjorde för drygt 1år sedan.

 

 

Jag försöker hålla skenet uppe och tar dag för dag. Många tycker nog att jag klagar lite för mycket men det ÄR jobbigt att Ronja inte klarar samma saker som andra barn i samma ålder klarar, samt att inte kunna bo hemma bland mina egna saker. 

 

Jag och Ronja följde med en väninna till mig och hennes dotter ( Ronjas bästis ) till Järvzoo en dag. Då fick jag än en gång en påminnelse över att Ronja inte rör sig på samma sätt som jämnåriga . Svårt för henne att gå och leka som hennes kompis. Men Ronja tycker det är jätte kul att titta på när Alma leker och busar med henne. Och jag är så jätte glad över att Alma accepterar Ronja för den hon är. Tack Veronica Och Alma för att ni finns i vårat liv. 

 Då kommer tårarna på mig när jag sitter och skriver. Ni betyder så otroligt mycket för oss. Ni är stjärnor och en krydda i våra liv. <3

 

Halvvägs upp på toppen börjar Ronja bli gnällig, jag förstod att endera är det mat i magen som behövdes eller så börjar hon bli kall. ( hon hade andra vantar än de hon har på bilden, dessa har hon för att kunna fika lättare ) Vi hittade en fika plats och vi började att packa upp vårt fika. Men Ronja fortsatte att vara ledsen och jag kände på hennes fingrar och dom va iskalla. Jag förstod att nu är det brottom ner till bilen. Vi fick då skynda oss nerför och lämna våra vänner längs vägen. Ronja grät konstant hela vägen ner till bilen. Vägen ner till bilen tog nog ca 30 min. 

 

När vi kom ner till bilen tog jag av henne skorna och kände att hennes fötter va riktigt iskalla. Jag provade att värma dom mot min kropp då jag drog upp min tröja och lät henne ha sina fötter mot min hud då jag hört att det är de bästa sättet att värma en frysen kropp är hud mot hud. 

Denna utflyckt tog ca 2 timmar och det var alltså efter mindre än1 timme som hon hade blivit iskall då hon började att gnälla. Jag hade klätt på henne ullkläder och ullstumpor men inget hjälper på henne. Det är så tråkigt när hon inte kan vara ute lite längre stunder som den här.

 

 

Jag måste berätta för er alla att när vi va på badhuset jag och Ronja så träffade vi på en kvinna och hennes familj . Vi pratade lite och jag berättade om Ronjas syndrom. Hon berättade för mig att hon hade arbetat på Ågrenska och hade fortfarande kontakt med hennes förra chef.

Kvinnan ställde frågan om jag ville att hon skulle kontakta hennes chef och fråga om det ev skulle kunna finnas möjlighet att orda en informations träff för just familjer med Jouberts syndrom .

Det här kan ju bara inte vara sant tänkte jag !

Ja men självklart vill jag det. Förstå om vi familjer fick möjligheten att träffa varandra och utbyta erfarenheter och bolla frågor med varandra. Vilken chans. Vi pratade lite mer och hon fick mitt visitkort och hon skulle återkomma till mig. 

 

Efter några dagar fick jag ett meddelande från henne att hon hade kontaktat bla hennes förra chef och fått svar. Dom lät mycket positiv till detta men vårens schema såg lite fullt ut men ev till hösten. Kvinnan hade lämnat  kontakt info till mig och jag fick kontakt info till dom. Hörde jag inget till våren skulle jag kontakta dom och se hur läget såg ut. Helt otroligt att jag skulle möta på en sådan underbar kvinna på badhuset. Vilket öde att just vi va där samtidigt och att de började prata med oss. Så kul. Tack så mycket för att människor bryr sig <3

 

Efter ett bad är det alltid gott med lite fika, den här gången fick hon handla en alldeles egen kockosboll efter mackan :-) 

 

 

Med lite hjälp bakar Ronja sockerkaka vid sitt eget bord, mycket roligare om vi bakar där hon också kan stå på golvet och jag kan komma ner på golvet till henne. 

 

 

Jag tänker nu lägga bloggen åt sidan ett tag bara för att känna att jag kan lägga lite mer energi och ork åt att hitta fonder och se vard denna överklagan leder till.

 

Jag har även lagt in om en ytterligare ombyggnation hos Ljusdals kommunen men med en mycket mindre omfattning på huset. En ramp in till huset, ett badrum där hon kan duscha och gå på toaletten så vi kan hjälpa henne. Och ett träningsrum som vi isåfall får kombinera med sovrum för henne och mig då jag måste ha henne på nära håll. Givetvis allt detta på endre planen.  

 

Självklart kommer jag att se och svara på kommentarer. Och är det någon som vet någon fond jag skulle kunna söka så är ni hjärtligt välkommen att ge mig förslag. 

Jag fick ett förslag tidigare om en fond i min by som jag skulle kika över, Jag ringde och kollade men tyvärr hade den fonden lagts ner så nu är det bara att söka vidare. 

 

Stor kram till er alla så skriver jag igen när vi fått ett svar från Kammarrätten.