När jag fick reda på att Ronja hade jouberts syndrom, va min första tanke att : det händer inte, inte oss. Jag orkar inte med mer elände. Jag kände en sådan sorg och hjärtat brast. Jag kunde knappt andas. Det va som om någon hällde iskallt vatten över mig. En ångest och rädsla som inte går att beskriva.

Men när jag tittar på henne känner jag sån kärlek . Både från henne till oss och den kärlek vi känner för henne. Min lilla flicka har ett handikapp, men ändå inte på värsta viset som mina tankar första tiden handlade om. Alla tankar va oroväckande och bekymmersam över hur allt skulle sluta. Jag visste ju ingenting om syndromet mer än att en bit av hennes lillhjärna saknades. Vilka följder kommer att komma av det här, jag va jätte rädd för framtiden. 

 

 

I efterhand har vi fått reda på att det bla kan bli njurproblem och att de kan bli blinda.

Det finns människor som har det mycket mycket jobbigare än oss. Men självklart tänker man till sin egen känsla och tanke. Som jag har skrivit tidigare så valde jag att vända på mina tankar och tänka att jag måste se hennes framsteg istället för det hon inte kan. Det va något som jag sa högt väldigt ofta för att jag skulle kunna bearbeta beskedet som vi hade fått. Samtidigt sa jag även det till omgivningen för att det inte skulle bli någon sorts rädsla hur de skulle se på henne och hennes syndrom. I mångas ögon är ett handikapp/syndrom/sjukdom väldigt skrämmande. Det finns väldigt många som inte vet hur man ska reagera, hur man ska bete sig i en situation med just ett handikapp. Jag säger absolut inte att alla har den rädslan men många som inte har kommit i kontakt med det tidigre kan bli avståndstagande.  Jag blev ju rädd för vad andra skulle tycka och tänka om henne.

 

När jag ringde och grät till en av mina vänninor sa hon en så klok sak till mig , vilket jag har med mig hela tiden i tankarna.

Hon sa: "Veronica,, Ni har fått Ronja av en anledning, hon är en gåva till er. Den gåvan ska ni ta vara på och varför ni fick henne är för att just ni är starka nog att klara det. Det är inte alla människor som skulle klara av ett barn med ett sorts handikapp, men ni gör det. Hon är ERAN gåva".

 

Med de orden växte jag både som människa och som mamma. Efter det bestämde jag mig för att vi ÄR starka. Hela Ronjas familj har och kommer att gå igeom väldigt mycket, men vi kommer att klara det. Både för Ronjas skull och för våran. 

Jag tänker väldigt mycket och har kommit fram till att Ronja kom till oss för att vi ska lära oss att leva. Vi ska se livet från olika perspektiv men vi ska framför allt vara glad för det vi har. Ronja har varken morfar, mormor eller farmor kvar i livet . Men hon har sin Farfar och han är den bästa farfar hon någonsin skulle kunna få. Vi älskar dig farfar för den du är.

Om inte farfar kan fixa det , kan ingen. 

 

Den här fina gunghästen har farfar snickrat till Ronja. 

 

Livet är för kort för att inte leva fullt ut. Man vet aldrig vad som händer om en minut, i morron eller om en vecka. Allt kan hända precis när som helst. Att livet hänger på en skör tråd har vi många gånger fått gått igenom, då man inte står med båda fötterna på jorden, att båda mina föräldrar tagit sitt liv, att cancern kan slå till pecis när som helst och till beskedet vi fick över Ronja och mycket mycket mer.

Ronja har fått oss att ta vara på livet och kärleken. Vi måste säga hej då till dom som tar vår energi, vi bör bara ha de människor bland oss som vi mår bra av att umgås med, de som ger oss något. Då menar jag inte saker, utan den kärlek, uppskattning och vänskap som finns bland oss. Vi måste försöka att ha roligt och skratta men vi ska även gråta och visa våra känslor i sorg. När något går fel bör vi tänka att det inte va ett misslyckande. Det va bara en lärdom om hur vi inte ska göra. 

Så lev livet och ta vara på det som finns runt er,  Den eller dom vi älskar ska vi våga säga det till.

Orden "Jag älskar dig" kan vara försent i morron. Alla mina barn är en gåva:

 

 

JAG ÄLSKAR ER, 

 

LINN min äldsta dotter,

 

EMIL min son,

PER Ronjas pappa

och VI ALLA ÄLSKAR DIG RONJA.

Jag älskar mina föräldrar som inte finns med oss trots att ni gjorde ert val att lämna oss

 

 

Jag älskar mina syson Stefan och Eva och jag älskar mina syskonbarn Josefin, Jocke, Jesper och Belinda.