För ett tag sen berättade jag för er att vi hade fått kontakt med en mamma som hade ett barn med Jouberts syndrom, vilket jag senare fick ta tillbaka då jag inte hörde något mer från henne.

För någon vecka sen fick jag mail från henne och vi har nu kontakt. Bara 1 dag innan va det ännu en till mamma som skrev till mig. Dessa fick kontakt med mig genom min Blogg. WOW

 

Den 12/12-2016 fick jag hjälp av Ronjas kusin Moa . Hon hade varit en liten detektiv och letat reda på en mamma med en dotter som har Jouberts syndrom. Moa hade hittat en artikel på nätet om just henne. Hon skickade hennes namn till mig men viste inte om det va rätt person. Men jag chansade och skickade iväg ett privat meddelande på Facebook till henne. 

Här Kramar Ronja sin kusin Moa  <3

 

Det VA rätt mamma som Moa hade hittat. :-)

Hon heter Jessica och har en dotter som heter Isabella. 2007 va Jessica och Isabella med i Aftonbladet med en artikel där det står om hur deras situation såg ut då. Vilket va en väldigt tråkig historia då Isabella inte fick behålla det hon åt. De hade kontaktat sjukhuset  för att få en remiss till rönkenavdelningen men inte fått något svar. Efter 6 månader hade de fortfarande inte fått något svar från sjukhuset.  Jessica va då 21 år gammal och Isabella va 2år. 

Om någon är intresserad av att gå  in och läsa om Jessica och Isabella så lägger jag in en länk här under.( Antar att detta är reklam för Aftonbladet så det får bli så då)

http://www.aftonbladet.se/wendela/familj/article11240500.ab

Efter jag fick reda på att det va rätt mamma jag skrev med, bestämde vi oss efter ett tags skrivande att ta kontakt via tel . Det blev ett ganska långt, intressant, spännande och både sorgset och glatt samtal .  Jessica berättade deras historia och jag kände igen mycket av det hon berättade. Men jag hoppas att vi blir skonade från njursjukdomar, vilket låter väldigt väldigt jobbigt . Jag vill ge Jessica, Isabella och deras närmaste familj och vänner en stor eloge för att de är så starka som klarat allt de gått igenom. Det va så skönt att äntligen få kontakt med en mamma som viste precis vad jag/vi går igenom. Jag hade massor med frågor och de kom självklart frågor till Jessica i efterhand med.                                                                         

Idag är Isabella 12 år och hon går själv men vill gärna hålla handen på vinterna då det är halt och lite osäkert underlag, vilket jag också gärna gör på vinterna. Jag är jätte rädd att halka då jag är stelopererad i ryggen. De har en kommunikation som både innebär ord och tecken, Det är jätte viktigt att även kunna kommunicera med tecken då det ibland är väldigt svårt att förstå varandra.

Jessica gav mig bla råd att överklaga vissa saker som jag bara inte orkat tagit tag i..

B.l.a Försäkringskassans beslut om vårdbidraget. Det har resulterat i att jag tagit hjälp av en god vän som tipsade mig att leta reda på liknande domar som jag kan relatera till. Men det är en hel djungel av olika domar och eftersom Jouberts Syndrom är ett så ovanligt handikapp har jag inte sett en enda dom med det syndromet (än). Så är det någon som är duktig på Försäkringskassans alla regler, beslut och handlingar så är jag öppen för att ta emot lite hjälp . 

Det är faktiskt så att Ronja inte är som andra 2 åringar. Hon behöver ständig uppsikt och hon kan inte följa efter mig dit jag går, om jag nu skulle vilja gå någon annanstans än den våning vi är på. Hon måste bäras vart vi än ska.     EX:, Upp/ner för trappor ( om hon inte håller mig i båda händerna) vilket jag då måste gå med böjd rygg som man gör med små barn då de ska börja lära sig att gå. Vi måste lyfta upp/ner henne från toa, handfat, stol, In och ur  bilen( dit andra barn själva kan klättra till) gungor, sandlåda (då hon inte kommer över större hinder) Jag måste byta blöja flera gånger / natt för att förebygga att Ronja ska bli nerkyld fort. Det har med hennes kroppstemperatur att göra och det hör till hennes syndrom vilket jag har fått bevisat från en artikel i Ågrenska. Det är bara några små saker som jag nu har räknat upp och för oss är det våran vardag. 

Efter att jag fick kontakt med Jessica har jag som sagt fått kontakt med 2 st mammor till. Och jag är så otroligt glad för de meddelanden vi skickar till varandra. Jag har fått förståelse på ett annat sätt för att man känner sig helt jävla slut (ursäkta ordspråket). Jag har skrivit med båda de andra mammorna men ärligt talat har jag varit för trött för att svara ibland. Därför har mina svar dröjt och kommer att dröja för att det är så mycket av orken och energin som går åt till att bara stå på benen efter allt som hänt. Jag ber verkligen om ursäkt för att jag är seg i mina svar kära mammor. Ni är otroliga mammor som vill dela med er till mig om vad ni har gått igenom och vad ni går igenom. Jag hoppas att kontakten med mig även kan hjälpa er. OCH jag hoppas att vi skulle kunna få möjligheten att träffas någon gång framöver. Dela våra erfarenheter, skratta och gråta , men framförallt skapa en framtida kontakt med varandra.

Jag vill verkligen tacka alla som håller i och delar min blogg . Det gör mig så varm inombords och jag vet att det kommer ge mer resultat. Kanske inte idag eller i morron, men en dag kommer det fler och fler som läser och det borde finnas fler i Sverige än bara vi 4 familjer med denna ovanliga Syndrom och Ronja kommer att ha fler vänner med samma komplikationer. Min familj tackar än en gång för hjäpen ni gett och ger oss.