Inte underligt om vissa kan tycka att jag är en riktig "Bitterfitta" ibland. Det är inte alltid man orkar le och hålla humöret uppe hela dagarna när fötterna slås undan titt som tätt. Tillslut fräser man.
Jag tänkte jag skulle berätta lite om Ronjas kroppstemperatur för det är en besvälig del i hennes liv.
Ronja har alltid haft problem med kroppsvärmen. Sen hon va lill liten har hon alltid varit väldigt väldigt varm om huvudet. Hon har alltid svettats oerhört mycket på nätterna, men bara från axlarna och upp. Resterande av kroppen kan vara kall och speciellt nu när hon åker på golvet så blir hennes lår iskalla.
Här var Ronja 3 dagar och väntade på att få träffa sin stora syster .
Efter vårt besked av läkaren på vad "felet" var, varför hon inte gick eller talade tog det inte lång tid innan vi fick komma till barnkliniken och träffas för att prata om hennes diagnos och hennes framtid . (Jag tror det va veckan efter på tisdagen, och läkaren ringde oss på fredag innan. Så det rörde sig om 4 dagar.) Där skulle vi få reda på mer om vad Jouberts syndrom innebar. Vårt första möte med barnläkaren va fylld av en massa frågor, bla om hon kommer att äta mediciner, kommer hon att gå på särskola, är det en rullstol som kommer bli hennes bästa vän eller kommer hon någon gång att kunna gå helt själv., förstår hon oss?
Beror hennes svettningar på denna syndrom, hur ser hennes hjärna ut? Ja dessa frågor va självklart bara en liten del av den lista vi hade med oss. Läkarens svar på de flesta frågor va att "vi vet inte... Då Ronja är så liten än så är det svårt att kunna se hennes framtid." Och att denna syndrom inte va något bekant för dom. De hade alltså fått hjälp från Uppsala för att få fram detta svar på hennes hjärnrönken. Då vår fråga om hennes kroppsvärme hade något med det här att göra svarade läkaren att det hade han svårt att tro, men han va ändå inte helt säker. För några dagar sedan fick jag syn på ett inlägg om Jouberts syndrom och där står det att
kroppsvärmen regleras även med lilla hjärnan..... Så ja självklart har hennes svettningar med det att göra tänker jag.. Hennes kudde är bokstavligen dyngsur varje natt. Hennes hår är blött som hon nyligen skulle ha kommit ur durschen, men övriga kroppen kan vara iskall. Hur gör vi för att få henne jämnvarm?! Har andra barn med Joubers syndrom likaproblem med sin kroppstemperatur ?!
Man har alltid kunnat sett hennes "svettdroppar"på näsan. Både sommar och vinter är jobbiga för henne då det är väldigt svårt att kyla ner henne i jämna perioder på sommaren. Det har blivit mycket dusch och bad för att hålla en god hygien. Problemet då har ju blivit att hon torkar ut på kroppen, men vi smörjer och smörjer.
Barn i hennes ålder har möjligheten att springa runt och svalka sig i vattenspridaren,den lilla polen eller kanske bara doppa fötterna i en hink med vatten. Ronja kan inte det! Vi måste hela tiden passa henne då hon inte kommer någonstans eller kunde uttrycka sig om hon va törstig eller inte. Vi hade ofta ett glas med vatten i närheten. Ännu ett problem som uppstod i somras va att hon inte kunde krypa eller dutta på röven på gräsmattan, det blev för tugnt för henne. Vi har en uteplats på altanen men då är det förstås trätrall och hon får stickor i lilla rumpen eller låren. Hon måsta alltid ha blöja på sig då hon annars får brännmärken på rumpa och lår för att hon duttar sig fram. Va hon ute på trallen gick blöjan sönder och hon kunde ju inte vara uten blöja då hon isåfall skulle få stickor. Allt va så svårt då största delen blev inonmhus eller i sanden där hon lite lättare kunde ta sig framåt. Här sitter hon i den provisoriska sandlådan :-) :-D
Ronja ville och vill gärna vara ute men många gånger fick vi stoppa henne då hon ville åka ut på altanen och då slutade det i tårar. Vilket va välidgt jobbigt eftersom man behöver den friska luften och bara känslan att vara ute är ju enorm. Hon har nästan alltid en blöja på sig , dels för att hon kan få brännmärken men även för att hon inte kunde säga till själv när hon va toanödig. Oftast kan andra barn springa runt och på sommaren ställer de sig med benen isär å pinkar. Gud så härligt om man kunde gära det, å sen förstsätta att leka :-) hahaha
Det blev en ond cirkel då hon svettades men vi måsta ha både blöja och tunna byxor på henne.
Vintern är svår då hon nästan inte kan vara ute för att hon inte rör sig och blir då väldigt väldigt kall. Ska hon inte få sitta i snön leka som andra gör.. . I mitten av november va vi ute i 20-30 min och på den lilla stunden blev hon som is om både händer och fötter. När vi tog av hennes skor satte jag mig vid brasan med henne. Jag höll om henne omringad av mina tårar. Det gjorde så ont i mig att hon blev så kall på den lilla stund. Ni vet då det gör ont där föttrena börjar tida upp. Hur i hela friden ska vi bete oss för att hon ska kunna få vara ute och få den friska luft som alla behöver dagligen. Hur ska hon kunna få leka i snön ? Vi har försökt att komma på de flesta lösningar, som att sy dit en ficka på overallens rumpa så hon kan sitta i snön lite längre. Vi har funderat på värme inlägg i skorna men då kostar dom tydligen ca 4000 kr har vi nyligen fått reda på av habiliteringen. Jag vet... andra barn ska heller inte sitta i snön länge , det är inte bra. Men de RÖR sig ändå. Ronja sitter där hon sitter. Inomhus kan hon ta sig överallt med sin lilla förflyttningsteknik. Men ute blir det värre och mycket besvärligare. I år har hon fått sin första Snowräser, den är rosa och hon kan hålla i sig själv. Hon är nu 2 år och 3 månader.
Usch våra frågor känns dumma då man tänker på andra barn som har det svårt, men det här är vår dotter det handlar om. Hur just hon ska få det så bra det bara går, hur hon ska kunna leka i snön, hur hon ska kunna få vara ute både sommar och vintertid utan några problem. Hur hon ska kunna vara utan blöja utan att få brännmärken. För oss är dessa frågor viktiga och vi vill gärna veta hur andra har gått tillväga.
Så här skrivs det i: Nyhetsbrev nr 411 © Ågrenska
Hur påverkas temperaturreglering hos barn med Jouberts syndrom?
– Hjärnstammen är viktig för temperaturregleringen. Påverkan på
hjärnan kan ge effekter för flera olika funktioner i kroppen, däribland
temperaturregleringen.
Här finns en del om Jouberts syndrom, jag vet inte från vilket datum detta är skrivet. Vet bara att det står nr 411.
http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/411-joubertssyndrom-2012.pdf
I våras åkte vår familj till Thailand. Här är Ronja med hennes syster då mamman å pappan fick utforska Ko Samet lite själva för en liten stund. Tack Linn och Emil . Vi bodde på Samed Cliff Resort och självklart fick vi Bungalow högst upp i berget. En underbar utsikt och en fin "stuga" . Men jobbigt att bära.
Det va både jobbigt och underbart att få vara tillsammans med hela familjen utan att tänka på och se de andra barnen runtomkring oss hemma. Det jobbiga va självklart att Ronja inte gick så hon kunde springa som hon ville till oss, sina syskon och på stranden för å svalka sig i vattnet. En till sak som självklart va jobbig för henne va kroppstemperaturen. Hon hade alltid svettdroppar på näsan. Vi köpte lösa fläcktar som hon själv kunde hålla i men det hjälpte inte , men det lilla gjorde mycket då. Nu undrar kanske några hur vi kunde ställa till å åka till den värmen med ett barn som har den problematiken som Ronja har. Vi hade bokat vår resa rätt långt innan och då trodde vi att Ronja skulle kunna gå vid den tiden. Vi hade juingen anin om svaret då.
Vi höll oss inne rätt mycket för Ronjas skull. Andra barnfamiljer som åker har säkert också problem med värmen på barnen men de har oftast en möjlighet att röra sig på ett annat sätt. Tänk er själva att sitta helt still under ett parasoll, vara 1 ½ år och utan att kunna göra saker, bara se sina syskon springa runt, hoppa i vattnet och kanske gå undan lite. Nu va det ju så att vi hade absolut inget , å då menar jag INGET att klaga på för Ronja tog det så bra trotts att hon hade en hel våg med svett på hennes huvud. Hon log å va glad ändå fast det va en jobbig tid för henne. Klart hon hade sina gnäll hon med men de har alla barn. Vi försökte tillbringa mesta tiden vid poolen då vi va ute, men det är svårt att få ihop alla 5 viljor i en familj. Vilket jag tror alla vet som har en familj. :-)
I mitten av vår resa fick Ronja stora utslag bakom örat och halsen som sen sträckte sig upp mot huvudet .Det blev som stora köttsår och kliade. Hon fick hög feber och kräktes väldigt mycket. Hon slutade att äta välling då hon ändå spydde upp det direkt. Hotellet vi bodde på just då hade helt underbar personal som ställde upp och hjälpte oss med Ronja. Dom gav oss melon och åkte hem till deras släck för att hämta medicin ( någon slags alvedon) till oss. Frågade hela tiden hur det va med henne och erbjöd sig att skjutsa oss till ett sjukhus. I Thailand har de även en liten lapp som man ska lägga i frysen för att sen klistra fast på pannan då man har feber. Det ordnade personalen fram åt oss.
Det här hotellet heter Phu Places som ligger i Bangsaen och de kan vi varmt rekomendera. Någon dag va hon ändå pigg och då passade vi på att se poolen, lägga lite stenhjärtan med pappa och simma med syskonen. <3
När vi kom till Bangkock åkte vi in på Barnkliniken med henne. Där fick vi pencilin för Stafyllikocker och på bilderna här under började hennes feber, kräkningar och utslag att försinna. En riktig dunder medicin. Och självklart måste vi ju prova "lite" glass åxå.
Till dom som tror att jag alltid är bitter......
Nu är det ju även så att jag är faktiskt inte ALLTID är den där "Bitterfittan" som vissa kan tro, jag är rätt trevlig emellanåt ;-)
Så, där va bara en del om hennes kroppsvärme. DEN ÄR JOBBIG, och det skulle vara så kul å höra hur andra har det.
Då va det de här med leksaker. Vad köper man till ens dotter på 1 årsdagen då hon inte kan förflytta sig. Inte är intresserad av dockor, bilar, klossar ,gåvagn eller någon annan leksak. Hon förstod inte vad hon skulle göra med leksakerna. Det som intresserade henne va bollen och mormor. Nu fick hon en bil i 1 års present.. å den måsta vi ju prova å åka upp till farfar med :-) Tur den är radiostyrd för hon förstod inte att hon skulle styra den heller. Här är hon lite äldre än 1 år.
15-07-08.
Leksaker leksaker leksaker.. Vad är det när jag hade mormor. <3
På Bilden till höger är Ronja 10 månader och hennes mormor sitter bakom och hjälper henne med balansen. Hon är lite rund i rumpen brukade min mamma säga. ;-) Vi saknar dig mamma och jag är glad att jag fick lära känna dig på ett helt annat plan de sista 3 åren efter pappa hade lämnat oss. Du va en stor del i Ronjas liv och minnena av dig lever vidare i oss. Du skulle varit så stolt över vad Ronja har åstakommit och vilken utvekling det har blivit. Jag kan nästan räkna dom dagar vi inte träffades från den 1 april 2013 till 3 juli 216. Jag tror du är vid hennes sida dagligen och stöttar henne. Ronja tittar ofta upp eller bredvid mig, blundar lite med ögonen som hon gör när hos kramas, lägger huvudet på sne och så säger hon MOMMO.
