Hjälp oss med att få kontakt med andra familjer som har barn med Jouberts syndrom

Jag är inte ute efter och vill ha någon ömkan från andra, jag vill bara få hjälp med att få kontakt med andra familjer med samma syndrom som vår Ronja.

Fotograf Yvonne Bill. Studiobill i Ljusdal
https://www.facebook.com/fotografyvonnebill/?fref=ts
 

Jag avslutade mitt förra inlägg om leksaker. Jag tänker fortsätta med det. Det har alltid varit svårt att köpa leksaker till Ronja. Då andra föräldrar köper gåvagnar, dockvagnar, strykbrädor mm har vi köpt bollar , musikinstrument, klossar och gosedjur . 

 
Böcker va tidigt något som Ronja tyckte om att både titta i och att lyssna på när vi läste en saga innan det va läggdax. Bamse va en bra bok då hon där kunde försöka peka ut vissa saker som ex just Bamse, kudde, lampa, katten Jansson mm. Hon sa aldrig något av orden mer än Bamse. Hon pekade mest och även om det blev fel så va hon ändå med i boken. Bamse sa hon rätt tidigt men när hon blev sjuk gick talet tillbaka och hon slutade att försöka uttala ord. 
 
 
 
Självklart har även vi köpt andra leksaker i början, men hon va som allt annat inte intresserad av något.
Vi köpte faktiskt ett fint kök till henne innan hon va 1 år. Det köket har stått alldeles själv utan någon liten kock som rör i grytorna, diskar och bjuder på en god middag. Hon har duttat fram på sin lilla rumpa till köket, tittat upp men sen har hon vänt .Hon har haft både hamburgare, strips, spagetti, ärtor, bestick mm men inget har varit till intresse mer än att dra ut på golvet. Hon förstod inte vad det va och vad man skulle göra med det . För inte alls så längesen började jag sätta henne på en av sina stolar, jag öppnade "spisluckan" och sköt in stolen så hon fick sitta med "benen i ugnen" .. :-)  Då började hon leka lite med sina kökssaker. Men det va ändå svårt för henne då hon inte nådde det hon ville ha. Hon tröttnade rätt fort då hon inte kom åt sina saker fast jag va där och hjälpte henne. Hon fick iallafall komma i kontakt och bekanta sig med köket på ett annat sätt än från golvet. Efter att tiden gick så har jag börjat ställa henne lutad mot väggen . Hon accepterade det inte till en början men då jag satte mig ner bredvid henne på golvet kände hon sig trygg och då gick det bättre och bättre med tiden. En dag tänkte jag att jag skulle prova att ställa henne mot hennes kök för att hon kanske skulle komma åt diskhon och kranen. Hon skiner upp och står där lutad och rycker i kranen, låter "schschschschsch" och sätter en leksak under den som hon låtsas att vattnet kommer ifrån. Hon tittar på mig, nickar och å säger MmM . Det va en härlig känsla att se henne så glad igen. Nu är Ronja ett väldigt glatt och viljestarkt barn men jag ser olika glädje i henne precis som vi andra också har. 
 
 

Hennes pappa har en del grävmaskiner på gården och det är något som hon för några månader sen snappat upp. "Gäkopa" säger hon helt plötsligt och vi förstår inte riktigt vad hon menar, men hon fortsätter att säga GÄKOPA!! Å tillslut pekar hon på grävskopan, gissa om pappa blir lycklig . :-D Nu har hon fått låna en del av hans leksaksgrävare som har stått på hyllan och samlat damm. Hon sätter ner den på golvet å låter även till den, UNNNN . 

Wow, hon vet hur bilar låter. Det har hon inte visat förut. Det går framåt i hennes tal med stormsteg. Efter det köpte pappa en leksaksmotorsåg till henne, jodå.. Hon visste hur den lät med. KANON säger pappa å ler lite till mig..

 

 


Då jag inte har vågat satt henne vid ett barnbord med stolar, har hon heller inte fått det. Hon har ju inte haft någon användning av det fören ganska nyligt. Då plockade jag fram mitt röda gamla bord med stolar som jag fick av min gudmor och gudfar när jag fyllde 1 år. ( som är mina äldsta barns farmor och farfar. Tänk hur det kan gå  ;-)
Ronja har ännu inget eget rum så Jag satte det i vardagsrummet där hon kunde sitta och äta kvällsfika. Vi bor rätt trångt och det är mycket som är besvärligt på grund av det, men de blir är ett annat inlägg :-) Vi har försökt med såna " puzzel " som man kan passa in delarna för djur och träd och ladugårdar. Vi provade även såna fyrkanter, trianglar och stjärnor som man ska stoppa i ett hål som passar men det va för svårt för henne då motoriken inte är den bästa och den sitter i lilla hjärnan.

 När jag sitter och tittar så här så är det ändå ganska mycket som hon använt men ändå är det väldigt mycket saker som barn använder i låg ålder. Hon vill inte ens ta i sin gåvagn som hon fick av sin mormor. Det skulle vara nyttigt att höra vad andra föräldrar med barn med någon sorts syndrom / handikapp har bettet sig när det gäller just leksaker.  
Jag saknar en mormor / farmor som kan ha Ronja och baka, pyssla och mer saker som en mormor och farmor gör. Jo jag bakar med Ronja men det är ett tomrum som blir påmind varje dag . Vi saknar dig så mamma. Både Ronjas farmor och mormor bakade ofta och min mamma sa ofta att hon längtade tills Ronja blev lite större så hon kunde baka och pyssla med henne. Varför lämnade du oss! Hennes Farmor blev sjuk och kämpade in i det sista, hon ville inte lämna jordelivet. Saknar dina sockerkakor, pannkakor som du ibland färgade med karamellfärg. Min son pratade för någon dag på dig och dina pannkakor. Dom va så god sa han  :-) Vi saknar dig och jag är så ledsen att du inte fick möjligheten att träffa Ronja. <3 
 
 
Här sitter Ronja med hennes pappa för att lämna en blomma och säga hej till farmor. Vi är noga med att Ronja ska följa med till farmors grav samnt där mormor och morfar nu ligger på minneslunden. Vi tycker det är viktigt <3 
 
Här va första gången hon lämnade en ros och tände ett ljus för sin morfar. Då va Ronja knappt 1 vecka gammal. <3 Härär kort på min pappa och mig. kortet nedtill till vänster är jag och lussar för min mamma då hon för första gången va ensam på 52 år. Nu hoppas jag att det är hon som lussat för pappa då dom nu är på samma ställe .
 
 
När allt va som jobbigast i somras (efter min mammas bortgång) började jag att sy mössor, halsdukar , pannband och vetesäckar. Det va som terapi för mig. Det slutade med att jag hade så mycket beställningar så jag har nu skaffat mig en sida på Facebook där jag lägger ut till försäljning. Jag tar även beställngar på olilka storlekar och syr till alla åldrar. Nu gör jag lite reklam för mig själv i det här inlägget med det bjuder jag er på ;-) (med glimten i ögat )
https://www.facebook.com/M%C3%B6ssor-och-Forever-Living-produkter-s%C3%A4ljs-av-Veronica-Eklund-1762270080651898/?__mref=message_bubble. 
(kopiera länk för att komma in på min sida. Jag är ju inte så duktig på det här med blogg och förstår inte hur jag gör för att den direkta länken ska kunna ligga här.)
 
 
 
Med det vill Ronja och Tomten önska en tidig GOD JUL  OCH GOTT NYTT ÅR . Jag önskar er ett bra 2017 med mycket glädje. 
 
 
 
 
BARA MÅSTE slinka in med en liten bild där Ronjas brorsa byggde en skithusstol inne på Ica , han satte henne där och hon ser ut att sitta som en liten prinsessa :-D
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Ida
2016-12-26 @ 17:09:52

Hei, har lest din blogg, du har en fantastisk datter. Du har kanskje allerede væert i kontakt med Frambu i Norge som jobber med uvanlige diagnoser? http://www.frambu.no/jouberts-syndrom Lykke til videre. Mvh Ida

Svar: Hej. Tack så mycket och tack för att du läst min blogg. Nej jag har inte någon kontakt med dom . Tack för tippset. Då ska jag skriva och se om dom har någon mer information till oss. :-) tack så jätte mycket. Mvh Veronica
Veronica




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Jouberts syndrom

Mitt barn har Jouberts syndrom

RSS 2.0